Al cuidar de su madre con cáncer hasta su fallecimiento, conoció a la Fundación Paliaclinic, que proporciona cuidados paliativos, y entendió que “todos somos capaces de acompañar bien a nuestros seres queridos”. Fue un proceso lleno de aceptación, serenidad, mucho amor, no exento por supuesto de sufrimiento, de dolor absoluto, pero que sientes que ese dolor viene sostenido y acompañado por personas que entienden lo que está pasando y te hacen ver que sigue habiendo mucho por hacer, hay mucha vida por vivir, hasta el final.
Fuente: LaVanguardia.com Autor: LAURA AMORÓS Fotos: ISAURA MARCOS, BARCELONA.
Laura Amorós: La muerte forma parte de la vida
En el verano de 2013, a mi madre le diagnosticaron un cáncer de estómago con 69 años, que supimos más tarde, se encontraba en un estado muy avanzado. Aquel día mi vida cambió para siempre.
Al principio, como en muchos casos, los médicos no suelen comunicar a los familiares de forma clara el mal pronóstico ni la rápida evolución que supone aquella enfermedad. Y debido a esta circunstancia, unida a que una en ese momento de negación absoluta y máxima desesperación se agarra a lo que sea y como sea, se inicia una etapa llena de sufrimiento, incerteza, desamparo y desconocimiento absoluto.
Y, evidentemente, uno se entrega “al sistema” e inicia un largo y duro periplo de visitas hospitalarias, una operación a la desesperada, ingresos en urgencias, etc… hasta que poco a poco la evidencia sobre lo que de verdad está pasando cae de forma aplastante.
Finalmente, tuvimos que literalmente “extraerle con sacacorchos” la verdadera información al médico del hospital, porque nadie parecía querernos decir la verdad.
Y la verdad era que a mi madre le quedaban pocos meses de vida, porque la enfermedad se había extendido y era poco probable que se pudiera beneficiar de ningún tratamiento.
A partir de ese momento empezaba una nueva etapa. No había tiempo ni tampoco escapatoria, así que lo primero que hicimos mi hermano y yo fue hablar con ella y contarle la verdad respecto a la situación en la que se encontraba.
Necesitábamos compartirlo con ella porque esa verdad le pertenecía. Y eso solemos hacerlo, damos por hecho que la persona diagnosticada deja de tener capacidad para poder decidir sobre la forma en la que quiere afrontar el proceso.
Y así fue, se lo dijimos y a partir de ahí fueron cambiando las cosas. Ella, igual que lo hizo siempre en vida, nos puso fáciles las cosas durante todo el proceso y nos dio una lección de entereza.
Una de las cosas que ella tuvo claro era que quería estar en casa, en su habitación, rodeada de sus cosas y junto a nosotros (por aquel entonces mi marido, mi hijo y yo vivíamos con ella).
Y, en ese momento, yo también tomé una decisión importante (tuve mucha suerte porque mi marido me apoyó mucho y nos lo pudimos permitir). Y fue dejar mi trabajo para poder cuidarla y acompañarla durante el proceso de la enfermedad y el final de vida. Quería estar con ella y pasar el máximo tiempo posible a su lado.
Pero tenerla en casa tampoco resultaba nada fácil, porque la enfermedad avanzaba implacable y por muchas ganas y voluntad que una ponga, no sabe si lo está haciendo bien. Te asaltan muchas dudas y sufres porque piensas que quizás no sea la mejor opción, no crees que puedas sostener aquella situación ni cuidarla adecuadamente.
Pero, como en muchas ocasiones me ocurrió, la providencia y el universo pusieron de su parte para que, a través de un buen amigo, me enterara de la existencia del equipo de paliativos del Dr. Trallero.
Con la llegada y acompañamiento por parte de este equipo, hubo un antes y un después. Fuimos muy, muy afortunados, porque el mismo Dr. Juan Carlos Trallero y la enfermera Begoña Solá (un ángel en la Tierra), fueron quienes atendieron el proceso de la enfermedad de mi madre y nos acompañaron hasta el final.
Y gracias a dicha atención y acompañamiento, pudimos vivir sus últimos 5 meses de vida de una forma que jamás hubiera imaginado.
Fue un proceso lleno de aceptación, serenidad, mucho amor, no exento por supuesto de sufrimiento, de dolor absoluto, pero que sientes que ese dolor viene sostenido y acompañado por personas que entienden lo que está pasando y te hacen ver que sigue habiendo mucho por hacer, hay mucha vida por vivir, hasta el final.
Ellos me enseñaron que todos somos capaces de acompañar bien a nuestros seres queridos. La muerte forma parte de la vida.
Solo nos hace falta que alguien nos sostenga de la mano y nos acompañe,
Y esa confianza y tranquilidad y calidad de vida que nos proporcionó el hecho de estar atendidos y acompañados por el Dr. Trallero y por Begoña, la enfermera, nos hizo sentirnos con fuerzas para “arañarle” a la vida un último viaje que mi madre quería hacer antes de marcharse… Ella quería visitar la ciudad de Granada, era su último deseo.
Y aunque ya estaba muy frágil, nos armamos de valor y junto a sus dos hermanas, nos fuimos las cuatro de viaje. Y, de nuevo, la providencia estuvo con nosotras. Fueron cuatro días inolvidables llenos de momentos imborrables. Ella se encontró bien dentro de sus posibilidades y yo sentí que Dios estaba allí, con nosotras, y que aquel último viaje era un regalo extraordinario que nos hacía la vida.
La vuelta y las semanas posteriores fueron duras, porque inevitablemente sabía que se acercaba el final. Su físico y las horas que pasaba durmiendo así lo indicaban y más que nunca, necesité el apoyo del Dr. Trallero y de Begoña, que con sumo tacto, cariño, comprensión y apoyo, me fueron guiando y ayudando a aceptar lo que sucedía cada día.
Y justo eso fue lo que hizo posible que yo pudiera vivir esos momentos junto a ella, con una serenidad y paz que jamás hubiera imaginado a pesar del dolor, a pesar de la pérdida que una ya atisba.
Y el final llegó y tuvimos la suerte, mi hermano y yo, de poder estar junto a ella, a pie de cama, las últimas horas, sosteniendo su mano, acariciándole el pelo, el rostro, llenándola de besos… Y yo, a pesar del sufrimiento, me sentí afortunada por haber podido estar ahí, por haber vivido todo lo que habíamos vivido aquellos meses juntas, las conversaciones, los momentos en silencio tumbadas en la cama juntas, sin preguntarnos pero sabiendo.
Y estoy absolutamente convencida que no lo hubiera podido hacer así si no hubiera tenido el apoyo y el acompañamiento del Dr. Trallero y de la enfermera Begoña, que ahora es una hermana para mí.
El Dr. Trallero y Begoña me enseñaron que hay otra forma de mirar la etapa final de la vida, me enseñaron que, aunque la enfermedad sea incurable, hay mucho por hacer y que la voz de la persona enferma es la más importante, la que debe ser escuchada, respetada y entendida.
Me enseñaron que la muerte forma parte de la vida y que no querer mirarla de cara y aceptarla, añade sufrimiento. Me enseñaron que los procesos de final de vida hay que acompañarlos, y no luchar contra ellos.
Y me enseñaron que todos somos capaces de sostener una situación así, el amor lo puede todo,
Después de su muerte, todavía me quedaba por recibir un nuevo regalo de Dios, un legado que siempre he sentido que mi madre me hacía.
A raíz de los 5 meses que estuve en contacto con el Dr. Trallero y su equipo, fui conociendo su historia personal y por qué se había dedicado a los cuidados paliativos.
Durante el año posterior a su muerte, estuve trabajando de voluntaria para el proyecto social que había creado hacía unos años, además de realizar el curso de formación de acompañamiento al enfermo paliativo; una formación que todavía me abrió más los ojos sobre la importancia del acompañamiento, especialmente en colectivos vulnerables como son las personas sin recursos o los niños/as, a los cuales se dedica la Fundación Paliaclinic, fundada por el Dr. Trallero. Todos acompañaremos o seremos acompañados en algún momento por lo que la formación es importante.
Y después de un año de colaboración voluntaria, el Dr. Trallero me ofreció el enorme regalo de trabajar en la fundación. Desde entonces (septiembre 2015) formo parte de la entidad como responsable de Comunicación y Fundraising y agradezco cada día el hecho de poder estar vinculada a un proyecto tan necesario y que mejora la calidad de vida de personas gravemente enfermas y sus familias.
Además, en la fundación trabajamos para dar visibilidad y concienciar sobre los procesos de enfermedad avanzada y de final de vida, transformar miradas y recuperar el acompañamiento, el estar junto al otro como valor esencial para transitar por el momento más vulnerable y frágil de nuestra vida.
Fundación Paliaclinic: El valor de la humanidad
La Fundación Paliaclinic, entidad sin ánimo de lucro, fue constituida en Barcelona el 20 de noviembre de 2008.
Su origen fundacional es la sensibilización en la atención integral a personas en situación de enfermedad grave y/o final de vida y sus familias. Quiere acompañar, aliviar y prestar apoyo a quienes están pasando por un momento único vinculado a la enfermedad avanzada o al final de la vida, y hacerlo sobre todo allí donde las necesidades son mayores, como es en el propio domicilio.
Mediante sus programas de ayuda está al lado de los que sufren, y especialmente de quienes son más vulnerables por falta de recursos o por otras circunstancias (como en el caso de los niños), contribuyendo con todo aquello que va más allá de lo que el sistema sanitario proporciona para hacer posible una vivencia menos dolorosa y más cálida y acompañada.
Aporta ayudas de tipo práctico que faciliten el día a día, pero también ofrece soporte emocional desde diferentes tipos de terapia, y acompañamiento mediante lo más valioso que tiene, los voluntarios. En definitiva, lleva humanidad allí donde tanto se necesita para humanizar la experiencia del sufrimiento y hacerlo así más tolerable.
Comparte este artículo en tus redes sociales.
También te puede interesar:
- Álvaro Gándara del Castillo: «Es muy fácil hablar de muerte cuando se impide que el sufrimiento mejore»
- La Asociación Médica Mundial reitera su rechazo a la eutanasia y al suicidio asistido, e insiste en implementar los cuidados paliativos.
- Acompañar y ensanchar la vida cada día con todo el cariño que se merece la persona, Hospital Laguna.
- Enric Benito: “Es más profesional, elegante y humano acabar con el sufrimiento que con la vida”
- La Real Academia de Medicina de Valladolid acogerá un acto sobre las alternativas ante la ley de eutanasia
