Soy Jordi Sabaté, tengo 38 años, soy de Barcelona y hace ocho años que tengo la enfermedad mortal de la ELA. No puedo moverme, no puedo hablar, no puedo comer, no puedo beber y no puedo respirar. La ELA es una macabra lotería que le puede tocar a cualquier persona, independientemente de la edad sexo estilo de vida o estatus social.
Fuente: Jordi Sabate Pons, Cana Youtube.
No tenemos ayuda para poder decidir alargar nuestra vida
La ELA no tiene, al día de hoy, ningún tratamiento ni la cura. Se desconoce el origen de la enfermedad en España, cada día se diagnostican tres nuevos casos y también cada día fallecen tres personas ELA en España.
El 96% de los enfermos de ELA no pueden afrontar el coste de la enfermedad. La Esperanza media de vida es de tres años a partir de los primeros síntomas de la enfermedad. Según la Organización Mundial de la Salud la ELA es de las peores enfermedades que puede sufrir un ser humano, te paraliza todos los músculos del cuerpo hasta asfixiarte.
El coste medio anual que tiene que pagar de su bolsillo un enfermo de ELA es de 60.000 euros y en etapas avanzadas de la enfermedad. como es mi caso, el coste que tenemos que afrontar es de 100.000 euros. Tengo que pagar cada mes cuatro nóminas de mis cuatro profesionales sanitarios que me asisten 24 horas, los siete días a la semana.
Gracias a la ayuda económica de varios familiares míos puedo pagar cuatro sueldos cada mes y sus respectivos impuestos, más de 7.000 euros al mes sin ninguna ayuda pública. O sea si no tienes dinero para pagar tu cuidado vital tu única opción es la muerte. Aunque quieras seguir viviendo hasta tu último suspiro en España la única ayuda que tenemos los enfermos de ELA es la de acelerar nuestra muerte.
No tenemos ayuda para poder decidir alargar nuestra vida, por lo tanto si no tienes dinero para tu soporte vital y deseas elegir vivir hasta el final o hasta tener la esperanza de que se encuentre la cura de la ELA, como única alternativa es la eutanasia. No podemos elegir libremente.
La mayoría de personas en España que recurran a la eutanasia son enfermos de ELA y me parece súper lógico ya que si no tienes dinero para pagar tus cuidados no te queda otra opción. Hay enfermos de ELA que han tenido que pedir créditos al banco o vender su vivienda para poder pagar sus cuidados, para seguir viviendo y han acabado arruinados ellos y sus familias solo por el hecho de querer seguir viviendo.
Es desgarrador cada vez que me dice un compañero que se ve obligado a morir por no tener recursos económicos. En mi caso, si no fuese por la ayuda económica familiares míos ahora mismo estaría muerto. Sí o sí, aunque quisiera seguir vivo.
Yo respeto profundamente a las personas que se encuentran en mi situación, y aún teniendo el dinero para pagar sus cuidados y aún así elijen la eutanasia, pero yo hablo con conocimiento de causa y la inmensa mayoría de los enfermos de ELA nos gustaría poder vivir hasta el final, o hasta que se encuentre la cura.
Yo no me puedo mover, hablar, comer, beber, ni respirar, pero aún puedo y quiero disfrutar de la vida. El problema será si en algún momento no puedo pagar mis cuidados, no me quedara otra opción que la eutanasia y eso no es justo. Yo no quiero la eutanasia y respeto enormemente a quien recurre a la eutanasia por decisión propia aún teniendo todo el dinero del mundo, pero que no sea por no poder pagar tus cuidados.
Yo soy un privilegiado al poder elegir libremente querer seguir viviendo, pero en España son un 4% los enfermos de ELA. Amo la vida y todos los que amamos la vida deberíamos tener el derecho de poder elegir vivir. Viva la vida.
Comparte este artículo en tus redes sociales.
También te puede interesar:
- Niegan el tratamiento a personas mayores en la sanidad pública porque no son rentables
- Amir Farsoud, canadiense de 54 años, solicitó la eutanasia porque teme quedarse sin hogar
- Álvaro Gándara del Castillo: «Es muy fácil hablar de muerte cuando se impide que el sufrimiento mejore»
- Efrén Salgado padece ELA e iba a eutanasiarse, pero ganó el amor por la familia: «La vida es corta para sufrir»
- La Asociación Médica Mundial reitera su rechazo a la eutanasia y al suicidio asistido, e insiste en implementar los cuidados paliativos.
