Día Mundial del síndrome de Down: «Mi hijo Isaac me decía: quiero ponerme malito para estar contigo»

Mónica Estacio, sanitaria del SUMMA 112, reconoce que hasta el día de hoy ni ella ni sus compañeros han podido pararse a pensar lo que han vivido. «Personalmente te puedo decir que ha sido como un huracán de emociones con un ingente desgaste físico y psicológico, pero yo y todos». Antes del SARS-CoV-2, Mónica trabajaba un turno de 24 horas y descansaba cinco días. Cuando se desató la pandemia ella y sus compañeros duplicaron los turnos en muchas ocasiones: «Entre marzo y finales de junio hemos estado trabajando hasta 240 horas mensuales. Personalmente ha sido muy complicado y nadie se ha acordado de nuestros hijos», denuncia. Su marido y su madre fueron su gran apoyo, también cuando decidió irse a vivir al garaje de su casa: «Fue una decisión muy dura porque me separé de mi marido y de mis tres hijos cuando más me necesitaban, pero fue una paz no pensar cada vez que entraba por la puerta que les iba a contagiar. Suerte que teníamos el garaje adaptado y que hasta el virus lo usábamos de oficina de Unicap, Uniendo Capacidades», entidad federada a DOWN España.

Su pequeño Isaac tiene 11 años y síndrome de Down. «Hay sido muy complicado. No he hablado con nadie de esto. Fue horrible tener que ver a mis hijos únicamente a través de la ventana y por la calle», dice emocionada.

«Recuerdo que Isaac me preguntaba que por qué estaba ahí y yo le decía que tranquilo, que me tenía por videoconferencia. O cómo me decía: ’’Me quiero poner malito para estar contigo’’. Y todo ello sin cole, porque hubo un intento para que pudiera asistir a clase de forma on-line, pero era una locura». Isaac no se apañaba, por eso, y pese a los turnos extenuantes, cuando Mónica volvía a casa «le adaptaba el material escolar como por cierto llevo haciendo desde que nació. Se lo dejaba en la puerta y mi marido lo recogía y se lo daba o le grababa vídeos explicándole las cosas».

Explica que «al principio no se sabía si las personas con síndrome de Down tenían más o menos riesgo de contagio. La realidad es que las personas con síndrome de Down son genéticamente susceptibles al coronavirus y que, concretamente, a los mayores de 40 les puede afectar la enfermedad de una manera más agresiva al ser pacientes de riesgo. En menores depende mucho del sistema inmune de cada uno, de patologías previas y de cómo de protegidos estén por las familias. Pero hay que tener cuidado. La vía aérea de las personas con síndrome de Down no es precisamente fácil. Por todo ello, ahora son uno de los grupos de riesgo en la estrategia de vacunación».

Y pese a ello, Mónica no dudó en seguir ayudando a lo demás. El tiempo le dio la razón porque pasaron unas semanas y se contagió: «Fui asintomática, salvo por el dolor muscular y el agotamiento, que entonces lo achaqué al trabajo». Cuando supo que ya había pasado la enfermedad, «que tenía anticuerpos y que no era peligrosa porque la PCR me salió negativa –prosigue–, subí a casa. Estuve casi un mes con mascarilla».

«El SUMMA se ha tragado lo que no se sabe, las carencias hospitalarias y de Atención Primaria. Parece que todo ha sucedido en los hospitales y no ha sido así. Y no hemos aprendido nada. Y aunque comprendo que la vida debe seguir, es cabreante ver a la gente de cañas. Te pongo un ejemplo. Al tercer día de Filomena nos subimos a una ambulancia el Ejército para llegar a las urgencias. Recuerdo salir y ver una plaza llena de gente sentada en la terraza de un bar, pero hasta arriba, y nosotros con EPIS de máxima seguridad, doble guantes… Intubamos a un paciente en su domicilio y se me debió desencajar la cara porque los militares movieron 200 metros la UVI para no ir por la plaza de nuevo. Llevábamos a un paciente muy enfermo y, mientras, la gente de cañas. Me pareció una situación totalmente surrealista. Es la mayor falta de respeto que sentí en ese momento de la sociedad hacia nosotros y duele. No hemos podido descansar, porque a diferencia de los futbolistas no tenemos banquillo para el relevo, y no hemos podido estar con los nuestros… Todo está siendo muy desproporcionado».

También tuvieron que modificar sus jornadas los padres de Diego, de dos años y con síndrome de Down. «La primera ola me pilló de refilón porque estaba con una baja de paternidad aplazada. Me iba a ir a Suecia y pospuse el viaje. Volví al trabajo el 2 de abril y atendí a pacientes en Urgencias. En mi caso racionalicé la situación por mis hijos. Diego entonces tenía solo un año y como mi mujer es enfermera no teníamos más opciones porque no queríamos tener que tirar de los abuelos. Así que decidimos cambiar los turnos. No compartimos ningún fin de semana juntos en abril, mayo y junio. Nosotros no nos veíamos, pero así conseguíamos que uno de los dos estuviera con ellos», explica José Muñoz, cirujano general del Hospital La Princesa, en Madrid.

El doctor reconoce que no le sienta nada bien ver a la gente en los bares: «Mis hijos llevan un año sin dar un abrazo a mi padre ni están en el interior con él. Se ven una vez al mes en el parque. No poder estar con tus seres queridos y ver a gente muriéndose es duro. Me da rabia ver a la gente como si nada en los bares. A ver qué pasa en Semana Santa…», añade.

Un sacrificio por los demás que hicieron muchas familias por una sociedad que sigue teniendo prejuicios hacia las personas con síndrome de Down, y que hace que no veamos a la persona que se encuentra detrás de esas etiquetas.

Prueba de ello es Carmen Jiménez, de 25 años. Es técnico de farmacia en el Puerta de Hierro, de Madrid, y sí tiene síndrome de Down, algo que no debería chocar a nadie porque lo único que nos diferencia es un cromosoma. Es una de las protagonistas de la campaña #QueNadanosSepare de DOWN España con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down que se celebra hoy; un experimento social que hace reflexionar precisamente sobre los prejuicios y estereotipos que tiene la sociedad. En el vídeo se ve como un joven sanitario se asombra al ver a Carmen, con quien sin saberlo había mantenido una conversación a través de una App al trabajar los dos en un hospital. No se imaginaba que Carmen era la técnico de farmacia con la que había hablado hasta que se lo dicen. Y es que nos unen más cosas de las que nos separan. Ahora Carmen está de baja. «Has sido un año duro. Antes de que empezara todo en enero me puse mala en el trabajo y se me complicó. No podía respirar e ingresé en el Infanta Sofía. Estuve siete días ingresada, me faltaba oxígeno, tenía dañados los dos pulmones», explica Carmen.

Manoli, su madre, recuerda que su hija «empezó el 31 de enero con gripe, fiebre y dolor corporal. El 4 de febrero ingresó. Lo pasó muy mal. No podía respirar… Tuvimos suerte porque nos permitieron estar con ella. En ese momento no había PCR ni test ni nada y nos dijeron que tenía una neumonía bilateral. Recuerdo que una neumóloga me dijo que si en dos horas no remontaba la trasladaban a la UCI. Gracias a Dios la salvaron».

«Mi hija necesitó ayuda psicológica porque no quería ni asomarse a la ventana para aplaudir a los sanitarios. Ha sido un proceso muy duro», recuerda Manoli. Por fin «cuando el Gobierno permitió los análisis privados fuimos a hacernos la prueba. Queríamos ayudarla psicológicamente porque si tenía anticuerpos ya podía salir a la calle más tranquila». Y así fue. «Carmen tenía anticuerpos, mi marido había pasado la enfermedad asintomáticamente y yo la estaba pasando en ese momento. Se me ha quedado como secuela el dolor de cabeza, y estoy en seguimiento por las palpitaciones, que las achaqué al estrés. Soy profesora y durante la covid fue un momento duro».

«Yo ahora estoy bien. Físicamente muy bien, pero hay días que psicológicamente lo paso mal», añade Carmen, que reconoce que «al principio me daba miedo salir a la calle y no quería dormir sola porque me ahogaba. Incluso lloraba y nunca había llorado». «Pero ahora anímicamente estoy fuerte. He vuelto a colaborar con la Cruz Roja y estoy formándome. Pero tengo muchas ganas de volver a ir a trabajar al Puerta del Hierro y ver a mis compañeros», explica Carmen, que está muy contenta porque «ya me han vacunado».

«Miedo ya no tiene tanto, sí tristeza por todo lo que ha perdido como todos: reuniones familiares de 20 personas, salir por Madrid con sus amigas, ir a la playa», dice su madre. Eso sí, Carmen no para, en el momento de esta entrevista estaba con un taller on-line y ha empezado a colaborar con otra ONG, Reefood: todos los lunes por la tarde va a los restaurantes y recoge comida para llevárselo a 40 familias de Tetuán. «Hace algo importante por los demás y la tratan como a los demás», que es lo que es, añade su madre.

Quien también tuvo miedo por sus hijos, especialmente por María, es Marta Ripollés, cuyo contacto fue facilitado por la Fundación Red Madre, una de las asociaciones que apoyan la Plataforma «Sí a la Vida», que hoy celebran el Día de la Vida con un encuentro virtual. Marta explica que primero se contagió su hija Lucía y luego ella. «Quienes ingresaron en el hospital fueron mi padre y después mi marido, que estuvo diez o doce días. 48 horas después de que mi marido ingresara me fui con María a hacernos las pruebas». Marta no daba crédito. Su hija «estaba pasando justo la infección y no tenía ningún síntoma ni tos ni nada por suerte». Y si algo quiere María es que la vacunen: «Sí, lo estoy deseando porque quiero hacer mis cosas. Salir con mis amigas y con mi novio Rafa. Las veo en el cole, pero no es igual. Lo primero que haré será ir a una discoteca, iré con mascarilla, no me importa». «Se aburre con las videollamadas. Necesita ver a la gente. Es muy sociable y eso la ha afectado», añade su madre.

Una soledad que hemos sentido todos, y que como bien explican desde Down España, «no terminará cuando la covid pase». Porque hay un problema que afecta a una gran parte del colectivo de personas con síndrome de Down que sigue sin resolverse: la soledad no elegida y la falta de oportunidades para su socialización en entornos ordinarios a medida que crecen.

Uno más en la sociedad

«Las personas con síndrome de Down quieren ser uno más en la sociedad. La soledad no elegida comienza en la adolescencia, cuando empiezan a no llamarles para fiestas o para salir a dar una vuelta. Sus amigos de siempre comienzan a darles de lado, y ellos se sienten frustrados y solos. Comienza un camino complicado para ellos que deriva en muchas ocasiones en que la única compañía que tienen para salir son otras personas con síndrome de Down. La covid ha empeorado aún más su situación ya que han tenido que vivir aún más aislados de su entorno más próximo», explica Mateo San Segundo, presidente de DOWN España.

«Pedimos a la sociedad que reflexione y dé oportunidades a las personas con síndrome de Down. Necesitan tener amigos, salir y disfrutar de la vida, viviendo en inclusión con el resto de la sociedad», añade. Y es que «todas las personas, a pesar de sus diferentes cualidades, tenemos un proyecto de vida que deseamos cumplir. Un cromosoma de más no es impedimento para alcanzarlo. Todos tenemos derecho a una sanidad, una educación, un empleo y un hogar…una alteración cromosómica no debe ser excusa para incumplirlos. Todas las personas queremos estar, pertenecer y progresar para aportar cosas bonitas y diversas a esta sociedad. Un cromosoma de más puede ser esa gran oportunidad», concluye Mónica Estacio.

Quien volvió a casa con sus padres fue José María, de 33 años. «Vivía en un piso con otros compañeros. Cuando llegó el confinamiento el proyecto del piso puesto en marcha por DOWN Huesca se paralizó y aunque ya está en marcha aquí le tenemos, de okupa, porque cada vez que le decimos que ya puede volver sale silbando», dice riéndose su padre, el Dr. José María Borrel, presidente del Colegio de Médicos de Huesca, que trabaja en el Centro de Salud Ayerbe. «Al principio confié en las autoridades. Dijeron tantas veces que iba ser como una gripe que lo creí. No me podía ni imaginar que, en una situación tan grave, escondieran información por intereses partidistas. Mi mujer también es sanitaria, así que lo vivimos en casa con mucha preocupación por mi hijo. Según un estudio publicado en «The Lancet», las personas con síndrome de Down tienen entre tres y cuatro veces más riesgo de morir por covid que el resto de la población».

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