“Me negué a abortar, ser madre era lo que quería”

ES TU SANIDAD.- 9-MAR-2015

img_resize.phpVirginia Felipe Saelices (Toledo, 1981) es la primera mujer en España y la segunda en el mundo que es madre con Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo II, una Enfermedad Rara, genética, neuromuscular y degenerativa. Tiene 2 hijos, de 11 y 6 años.

¿A qué edad le diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo II?

Cuando tenía 9 meses, mis padres se dieron cuenta de que algo me sucedía, ya que, a diferencia de mis hermanas a esa edad, gateaba hacia atrás, apenas tenía fuerza para sostenerme y me cansaba enseguida. Empezaron a llevarme de médico en médico, mehicieron muchas pruebas y creían que se trataba de una parálisis. Pero a los 4 años, me practicaron una biopsia en la pierna izquierda y fue entonces cuando me diagnosticaron la enfermedad de Werdnig-Hoffman (AME Tipo I). A mis padres les dijeron que no viviría más de 10 o 12 años. Cuando me quedé embarazada por primera vez (en 2004), me diagnosticaron AME Tipo II.

¿Cómo ha sido su vida con la enfermedad?

Crecí en una familia numerosa: somos 9 hermanos y mis padres siempre me han tratado como al resto de mis hermanos, sin sobreprotegerme. Desde pequeña he sido consciente de mi enfermedad y siempre he tenido una actitud positiva, centrándome en las cosas que si puedo hacer y valorándome, ya que una buena autoestima ayuda a que la degeneración provocada por la enfermedad sea más lenta.

Tanto en el colegio como en el instituto fueron viendo mis necesidades y adaptando las instalaciones, por ejemplo mi clase siempre la ponían en la planta baja, me llevaban en volandas…Siempre agradeceré a mis padres que me educasen en la inclusión: es necesario que se fomente la educación inclusiva desde la infancia, ya que, si desde pequeños se nos educa sobre la diversidad, desaparecen las barreras mentales. En mi caso particular, y gracias a mi carácter extrovertido y sociable no he tenido problemas de amistades. Además, creo que yo también he aportado un aliciente de superación a mi entorno.

Cuando ya conocía los síntomas y había convivido con la enfermedad, ¿decidió estudiar algo? ¿Se incorporó al mundo laboral?

Soy una persona a la que le gusta mucho aprender, con un gran espíritu autodidacta. Estudio en la UNED la diplomatura de Trabajo Social y he realizado cursos de orientación laboral y teletrabajo de personas con discapacidad.
Estoy muy limitada físicamente, pero mis ganas de vivir y luchar por un mundo mucho más justo para todos no tienen límites. Necesitamos que la sociedad conozca nuestras necesidades y respete nuestros derechos. Que los arquitectos, ingenieros y diseñadores piensen en las personas con discapacidad y en sus limitaciones. Hay que sensibilizar a la sociedad para lograr un mundo donde se respete la diferencia, sin prejuicios, discriminaciones ni barreras, en el que las generaciones venideras no tengan que dedicar gran parte de su vida a luchar contra todas las barreras que nos encontramos los que hoy estamos afectados.

En 2008, precisamente en el acto institucional con motivo del Día Internacional de la Mujer, la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha me concedió un Reconocimiento por la Contribución a la Igualdad de Oportunidades y desde enero de 2014 soy coordinadora en Castilla-La Mancha de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Es la primera mujer en España y la segunda en el mundo en ser madre con esta enfermedad, ¿por qué es un caso excepcional?

Hay que tener en cuenta que la enfermedad supone pérdida progresiva de fuerza, debilidad y atrofia muscular, severa escoliosis, problemas posturales y respiratorios… Cuando los médicos supieron que estaba embarazada por primera vez, se quedaron sorprendidos, porque no había ningún precedente con AME Tipo II en España y no sabían cómo evolucionaría en esas condiciones ni cómo abordarlo. El riesgo era muy alto: podía morir.

¿Siempre quiso ser madre? ¿Le decían que en un caso como el suyo era complicado?

Desde muy pequeña había sentido la necesidad de ser madre: era mi gran sueño. Cuando me quedé embarazada por primera vez, los médicos me ofrecieron la posibilidad de abortar, pero me negué rotundamente, ya que ser madre era lo que más deseaba en la vida. Me repitieron una y otra vez los riesgos que corría, puesto que podía morir, pero yo quería seguir adelante porque pensaba: “!Qué mejor forma de morir que dando vida a otra persona!”.

¿Cómo fue el embarazo? ¿Qué le decían los médicos?

Cuando deseas algo con intensidad se puede cumplir. La mente es poderosa.
Al principio creían que, cuando el bebé creciera, me tendrían que hacer un cerclaje en el útero. Pero, finalmente, no hizo falta. También pensaban que en los últimos meses necesitaría algún tipo de ayuda para poder respirar o, incluso, hacerme una traqueotomía. Pero tampoco hubo que recurrir a nada de eso: respire normalmente hasta el último momento. El equipo médico me tuvo muy observada y estudiada todo el tiempo, pero fue un embarazo de lo más normal. Lo viví con alegría, amor y fe. Cuando deseas algo con intensidad se puede cumplir. En mi caso, así ha sido. La mente es poderosa.

Quiero dejar muy claro que las personas con diversidad funcional también podemos ser madres y padres y formar una familia. Chicas de varios países que tienen mi enfermedad se han puesto en contacto conmigo para hacerme muchísimas preguntas porque habían sabido de mi caso y también querían ser madres: algunas ya lo han conseguido.

¿Sus hijos tienen posibilidades de desarrollar la enfermedad? ¿Cómo ha vivido su crecimiento?

La AME es una enfermedad genética autosómica recesiva, lo que significa que los 2 progenitores deben ser portadores del gen responsable de la misma para que el descendiente pueda estar afectado, y aún así, hay un 25 por ciento de probabilidades en cada embarazo de que lo sea. Dado que mi marido no es portador, mis hijos no padecen la enfermedad.

Mis hijos son la extensión de mi vida, lo más bonito que me ha regalado este mundo. Mi familia me ha ayudado a atenderlos, ya que, debido a mis limitaciones físicas, no les podía dar el biberón, bañar o cambiar el pañal, pero yo siempre estaba a su lado. Han crecido sabiendo las limitaciones que tengo, y para ellos es algo de lo más natural. Gregorio, que tiene 6 años, me hace juguetes de cartón para que no me pesen y pueda jugar con él. Y con Sofía, lo mismo: cantamos, jugamos usando la imaginación… Mis hijos son mi felicidad.

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