Gándara defiende a los pediatras que atienden a la niña en un servicio que define «impecable», pero lamenta la falta de estos servicios pediátricos
Elisa ÁlvarezSantiago / La Voz, 08 de octubre de 2015. Actualizado a las 05:00 h.
El sábado es el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, que cobran este año especial importancia por el caso de la pequeña Andrea. El presidente de la sociedad española de paliativos, Álvaro Gándara, recuerda que un informe reciente de The Economist refleja que España está en el puesto 23 en cuanto a calidad de muerte, detrás de la mayoría de los países occidentales.
-¿Es habitual en paliativos solicitar la limitación del esfuerzo terapéutico?
-Pasa todos los días. Cuando la situación del enfermo se agrava mucho; el pronóstico de vida es corto; y sobre todo la instalación de medidas terapéuticas conducen a un deterioro de la calidad de vida; se limita el esfuerzo terapéutico. Eso puede significar retirar un respirador, quitar antibióticos, una vía intravenosa, alimentación enteral…
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-¿Hay dudas en la comunidad científica sobre retirar la alimentación artificial?
-Hay que analizar las circunstancias. Por un lado el pronóstico de vida, no se puede retirar la alimentación artificial a un paciente cuyo pronóstico sea de muchos meses o de años. O que se va a morir de inanición salvo que la alimentación en sí sea un problema de deterioro de calidad de vida. Me explico, hay pacientes con demencia avanzada a los que les instalas una sonda nasogástrica y tienen reflujo gastroesofágico e infecciones respiratorias. Al final el paciente fallece por las complicaciones de la propia alimentación. En esto, la comunidad científica no tiene dudas. Es más fácil no instaurar un tratamiento que retirarlo, eso es cierto, pero la ley de autonomía del paciente dice que cualquier actuación terapéutica que exija la prestación de un consentimiento informado puede ser revocado, que es lo que ha hecho la familia, siempre que no contradiga la Ley General de Sanidad.
-Quizás el dilema estaba en el pronóstico de vida.
-Es que este es el gran problema, que tanto yo como la mayoría del país lo desconocemos. Son detalles confidenciales que forman parte de la historia clínica. El servicio que la atiende, por cierto impecable, tenía su criterio clínico, y para tener una opinión más amplia acudió al comité de ética, que es contrario. Frente a la disparidad de criterios la familia dice que el comité dijo una cosa y se atiende a eso. ¿Por qué se retira después? Me parece razonable la explicación del servicio, porque se ha deteriorado el paciente. Lo que valía tres días antes no vale tres días después.
-¿Es habitual recurrir al comité de ética en cuidados paliativos?
-No, porque se trabajan estas cosas mucho antes. Tomar decisiones anticipadas, hablar con la familia, antes de poner una sonda preguntar qué se va querer con ese paciente, qué posibilidades hay. En paliativos las peticiones que se trasladan a los comités de ética son muy drásticas.
-¿En el conflicto ha tenido que ver el hecho de que sea una niña?
-No, en Madrid recuerdo el caso de una señora muy mayor en una residencia de ancianos y también se montó el patín mediático. El problema es que si esta niña hubiera sido atendida por un equipo de cuidados paliativos no hubiera pasado nada. En Madrid hay 80, 90 o 100 casos como el de esta niña al año y no trasciende ninguno porque están atendidos por un equipo de cuidados paliativos. Esta es la clave creo yo.
-¿Debería haber incluido el equipo a alguien de paliativos?
-¡Es que no hay! No hay paliativos pediátricos en toda Galicia. En adultos sí hay una buena red, pero pediátricos solo hay 4 unidades en España: Madrid, Cataluña, Canarias y Baleares.
-Hay un déficit claro en el nivel pediátrico, ¿y en adultos?
-Estamos muy mal. A poco más del 50 % de cobertura de las necesidades que hay.
-¿En qué diferencia un paciente ser atendido por paliativos al final de la vida?
-Control de síntomas exquisito, dolor, ansiedad, delirio… que es lo que sabemos hacer bien. Atención a la familia desde un equipo multidisciplinar, aspecto económicos, sociales, espirituales, psicológicos, de comunicación. Si te atiende otro equipo que está acostumbrado a curar, con mentalidad curativa, te va a mantener sueros, te va a pedir radiografías, pedir antibióticos.
-¿Cómo está Galicia?
-En la media, tiene un plan personal y han hecho muy bien la formación básica intermedia a nivel de primaria. Y tiene referentes como Juan Sanmartín.
