(Ref bioeticablog.com)
Un estudio publicado recientemente encuentra que Europa ha reducido el número de bebés que nacen con síndrome de Down en un 54 por ciento. En 2016, los mismos investigadores encontraron que la tasa de nacimientos con síndrome de Down en EE. UU. Había disminuido en un 33 por ciento. Algunos amigos y colegas me han preguntado si tales reducciones, que implican el diagnóstico prenatal y la interrupción electiva del embarazo, significan que todavía estamos practicando alguna forma de eugenesia.
El síndrome de Down es un trastorno genético generalmente asociado con una copia adicional del cromosoma 21, de ahí su otro nombre, trisomía-21. Los niños con síndrome de Down generalmente presentan retrasos en el crecimiento, inteligencia reducida y una vida útil más corta de alrededor de 60 años. El riesgo de tener un bebé con síndrome de Down aumenta con la edad de los padres. Cuando las pruebas prenatales revelan el diagnóstico, algunos padres, incluidos aparentemente muchos en Europa y EE. UU., Deciden interrumpir el embarazo.
La creencia ampliamente compartida de que las personas con síndrome de Down no pueden tener hijos es errónea. Las tasas de fertilidad en general para las personas con síndrome de Down son más bajas, y mínimas en los hombres que en las mujeres, pero los bebés han nacido tanto de padres como de madres con la enfermedad. A menos que se realicen esfuerzos para reducir el riesgo, como las pruebas prenatales y la interrupción selectiva del embarazo, aproximadamente el 50 por ciento de los bebés nacidos de un padre con síndrome de Down lo tendrán.
Tener el trastorno conlleva muchas consecuencias para la salud. En promedio, los adultos con síndrome de Down tienen la capacidad mental de un niño de 8 años y, posteriormente, el riesgo de demencia aumenta considerablemente. El trastorno también aumenta el riesgo de afecciones como:
- Apnea del sueño.
- Lesión de la médula espinal.
- Problemas de tiroides.
- Enfermedades cardíacas.
- Leucemia.
- Incluso enfermedades de los dientes y las encías.
Sin embargo, algunas personas con síndrome de Down obtuvieron títulos universitarios, tocaron varios instrumentos en el Carnegie Hall, diseñaron colecciones de moda exitosas, sirvieron en cargos públicos, ganaron premios por dramaturgia y actuación y, en noviembre del año pasado, completaron el triatlón Ironman. .
En 2017, un olímpico especial testificó ante el Congreso:
“No soy un científico investigador. Sin embargo, nadie sabe más sobre la vida con síndrome de Down que yo. Soy un hombre con síndrome de Down y vale la pena vivir mi vida. Entiendo completamente que la gente que impulsa esta ‘solución final’ en particular está diciendo que la gente como yo no debería existir. Pero en serio, ¡tengo una gran vida!»
Eugenesia
Las raíces griegas de la eugenesia simplemente significan «bien nacido», y los seguidores creen que la humanidad puede mejorarse biológicamente controlando la reproducción. Francis Galton, quien acuñó el término, pretendía que se refiriera a «todas las agencias bajo control humano que pueden dañar o mejorar la calidad racial de las generaciones futuras«. El uso del término racial no debe ignorarse, ya que muchos eugenistas también han sostenido puntos de vista racistas. Hace un siglo, los programas de eugenesia se centraban en la prohibición del matrimonio y la esterilización forzada.
La primera ley de esterilización se aprobó en el estado de Indiana en 1907. Junto con los «criminales confirmados» y los «violadores», apuntó a los «idiotas» e «imbéciles». En su forma enmendada en 1927, eliminó a los criminales, centrándose en cambio en los «locos», los «débiles mentales» y los «epilépticos». La ley especificaba que dos cirujanos debían examinar cada caso, y si determinaban que la esterilización beneficiaría a la sociedad, estaban autorizados a proceder.
Entre la promulgación de la ley de Indiana y su derogación en 1974, se esterilizó a unas 2.500 personas, incluidas aproximadamente el mismo número de mujeres y hombres. Las personas que apoyaron la ley en ese momento la vieron como otro medio para reducir las enfermedades y la pobreza, ayudando a garantizar que las altas tasas de natalidad entre los «no aptos» no impongan una carga excesiva a la sociedad.
Tales políticas dieron un giro aún más siniestro en la Alemania nazi. Inicialmente, los programas se enfocaron en segregar, institucionalizar y esterilizar a los enfermos mentales y discapacitados física y mentalmente, pero el programa progresó hacia la matanza sistemática con gas venenoso, allanando el camino para programas de exterminio dirigidos a homosexuales y grupos «raciales» como judíos y romaníes.
Síndrome de Down y eugenesia
Nadie debe subestimar la complejidad y dificultad de decidir si realizar una prueba de detección del síndrome de Down o interrumpir un embarazo. A menudo intervienen una serie de consideraciones, como las circunstancias familiares, el nivel socioeconómico y la afiliación religiosa. Algunas personas están relativamente bien equipadas para recibir a un niño con síndrome de Down en su familia, mientras que otras no. Aquellos que luchan con tales opciones a menudo sufren mucho.
Sin embargo, quienes optan por hacer la prueba y deciden interrumpir el embarazo deben tener clara una cosa: están jugando a quién nace y quién no, y lo hacen basándose en los genes. Mi mujer y yo nos enfrentamos a una decisión similar cuando tuvimos un hijo a los 40 años, y decidimos no hacer la prueba. En algunos casos de síndrome de Down, esa vida habría estado marcada por una grave discapacidad y una muerte prematura, pero en otros casos, el resultado podría haber sido muy diferente.
No se trata de tachar de eugenistas a los padres que se enfrentan a la decisión más difícil de su vida, sino simplemente de indicar que, a pesar de las protestas en contra, la eugenesia no ha sido totalmente relegada al basurero de la historia. Como sociedad, seguimos decidiendo quién nace y quién no en función de los genes, y las decisiones que tomamos dan forma a la humanidad no sólo en la siguiente generación, sino en las generaciones venideras.
