«Me jode mucho sentirme un privilegiado porque mi situación económica no va a condicionar mi decisión final de cuándo morir, pero a muchos compañeros y compañeras su situación económica sí les condiciona y creo que eso no es justo». Así abría este martes el exfutbolista y enfermo de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) Juan Carlos Unzué una jornada sobre la enfermedad que se celebró en el Congreso de los Diputados bajo el título ‘Por una regulación que garantice una vida digna a las personas con ELA’.
«Me jode mucho sentirme un privilegiado porque mi situación económica no va a condicionar mi decisión final de cuándo morir, pero a muchos compañeros y compañeras su situación económica sí les condiciona y creo que eso no es justo». Así abría este martes el exfutbolista y enfermo de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) Juan Carlos Unzué una jornada sobre la enfermedad que se celebró en el Congreso de los Diputados bajo el título ‘Por una regulación que garantice una vida digna a las personas con ELA’.
Decenas de pacientes y familiares de enfermos de ELA reclamaron la puesta en marcha de una ley que, pese a que obtuvo el visto bueno de la Cámara Baja durante la pasada legislatura, las complicaciones durante su tramitación hicieron que decayera tras la convocatoria de elecciones. En un intento por revertir la situación, los afectados presentaron a finales del año pasado otra proposición de ley, pero de momento no ha habido ningún movimiento al respecto y siguen sin contar con una norma que regule su situación y la concesión de las ayudas que necesitan para poder vivir.
Tres minutos, aseguró Fernando Martín, presidente de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (Conela) es el tiempo de supervivencia que una persona con ELA necesita para saber si tiene los cuidados adecuados o no. «Las necesidades reales están identificadas y cubrirlas es factible, lógico y humano», apuntó. Pero la realidad es que, sin una norma que los ampare y regule sus ayudas, la duración de la vida de los enfermos de ELA depende de la capacidad económica que tenga cada uno para costear sus cuidados.
«A los políticos les digo que no deben permitir que ni una persona más, queriendo vivir, se sienta obligado a morir. Las personas afectadas por la ELA les estamos pidiendo que antes de morir dignamente nos den la posibilidad de vivir dignamente, y eso hoy es imposible en nuestro país», lamentó Unzué.
El exfutbolista, que agradeció los cuidados de todos los profesionales sanitarios que le tratan, denunció sin embargo que no en todos los casos el trato es bueno y en ocasiones los enfermos de ELA se ven abocados a morir. Contó el caso de una mujer que necesitaba hacerse una traqueotomía para seguir viviendo. «Ella había decidido que quería hacérsela porque había decidido ver cómo crecía su hija de 4 años. Pero el neumólogo en su unidad multidisciplinar la animó e incitó a pedir la eutanasia, a morir», relató.
Casos como este, dijo, «no se pueden permitir», porque «los profesionales nos deben acompañar e informar de todas las opciones que tenemos, pero nunca pueden condicionar una decisión trascendental como esta».
Alberto Reyero, asesor de Conela y exconsejero de Políticas Sociales de la Comunidad de Madrid, insistió en la necesidad de que exista una ley para garantizar los derechos de las personas con ELA. «No hay alternativa», sostuvo. La supervivencia de los pacientes, aseguró, queda en manos en la mayoría de las ocasiones de sus familiares «ante la imposibilidad material de soportar gastos derivados de los cuidados profesionales».
En este sentido, dio un dato desolador: más de 2.200 personas han fallecido esperando que se hiciera efectiva la ley desde la última vez que se debatió en el Congreso. «Esperamos no tener que esperar a que haya 2.200 fallecidos más. Porque los enfermos son gente muy sensata, pero lo que no tienen es tiempo», dijo.
Carga para las familias
La jornada contó con los testimonios de Esther Portillo, de 43 años y con ELA diagnosticada desde hace 3, que teme el momento en el que su economía no le permita seguir pagando los gastos derivados de la enfermedad y tenga que despedirse de sus tres hijos. O de Jaime Lafita, que lleva la enfermedad «con aceptación y optimismo» y tiene claro que, aunque padecer ELA «no es una decisión voluntaria, dar una vida digna a los pacientes y un respiro a las familias sí lo es», en alusión a la necesidad de una ley.
También de José Luis Capitán, enfermo de ELA desde hace 9 años y medio, que aseguró que aunque acepta su enfermedad, «no acabo de aceptar lo que la ELA supone para mi familia», pues es su mujer la que, cuando termina su jornada laboral, cuida de él y se encarga de sus hijos. «¿Pueden imaginarse lo que ocurre si mi cuidadora cae enferma? Estrés y angustia. Una ley como esta daría cobertura a las familias y supondría un gran desahogo para ellas».
«Hoy estamos abandonados. La ELA no espera. Ley ELA ya», leyó por su parte Noemí Sobrino, que se encuentra en la fase más grave de la enfermedad, en forma de manifiesto. «Quedamos en exclusivas manos y buena voluntad de nuestros familiares y asociaciones de enfermos en lugar de procurarnos una vida digna. En lugar de procurarnos una vida digna, el sistema solo nos ofrece el momento de tomar la decisión de morir», concluyó. «Se cometió un error muy grande aprobando una proposición de ley que luego quedó en un cajón. Pero aprendamos de ese error para avanzar y miremos al futuro en las decisiones», completó Juan Ramón Amores, que aparte de enfermo de ELA es senador.
Presencia política
En el acto participaron también los diputados de la Comisión de Sanidad Elvira Velasco (PP), Rocío de Meer (Vox), Carmen Martínez (PSOE), Rafael Cofiño (Sumar) y Pilar Calvo (Junts). Todos coincidieron en que hay consenso político para sacar adelante la ley y se comprometieron en que esta legislatura se va a trabajar en ello para darle salida cuanto antes.
Por su parte, el ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy, que cerró la jornada, pidió perdón a los enfermos de ELA «en nombre del Gobierno por haber tardado tanto» en atender sus peticiones. El titular del ministerio aseguró que el Ejecutivo trabajará para «ampliar los derechos» de los pacientes. Familiares de los asistentes recordaron a los políticos que además de una ley necesitan una financiación real que garantice que las ayudas lleguen a todos los que los necesitan.
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