Inicio Sociedad / Vida Un niño que sólo vivió tres meses inspira una ley contra la discriminación médica

Simon, con trisomía 18, estaba etiquetado como incompatible con la vida. Por eso, los médicos decidieron, en contra de sus padres, no alimentarle, ni reanimarle. Un congresista del estado de Missouri ha propuesto una ley estatal que impida que los hospitales que tengan este tipo de políticas puedan actuar sin el consentimiento paterno.
El pequeño Simon Crosier sólo vivió tres meses. La razón de que su vida fuera tan corta es la trisomía 18 y la falta de cuidados adecuados por parte de los médicos a causa de este síndrome. Pero su vida podría servir para que otros niños del estado de Missouri, en situaciones parecidas, reciban una atención adecuada. Lo cuenta la agencia provida canadiense LifesiteNews, que hace dos años dio a conocer su caso.image

Los primeros indicios del problema de Simon aparecieron durante el embarazo, en las ecografías. Sus padres no quisieron someterse a una amniocentesis, pero a pesar de ello, los médicos les recomendaron que abortaran. El 6 de septiembre de 2010, también recomendaron inducir un parto temprano. El motivo era la anomalía fetal, aunque a la madre le dijeron que se debía a sus problemas de tensión arterial y a que el niño no estaba creciendo bien.

Una vez se comprobó a ciencia cierta que tenía trisomía 18 -un cromosoma extra en el par 18 en todas las células del cuerpo-, a Simon le etiquetaron: incompatible con la vida. Eran las palabras que, a partir de entonces, utilizaron los médicos para negarle no sólo tratamientos médicos, sino también cuidados básicos. Uno de los ejemplos más flagrantes es el hecho de que incluyeran en su historia médica, sin consentimiento ni conocimiento de los padres, la orden de No reanimar si tenía un fallo cardio-respiratorio. Más tarde, la familia descubrió que el hospital donde estaban tenía un protocolo de futilidad, que permitía a los médicos tomar esta decisión.

Pero no es el único ejemplo. Otro es el caso de la alimentación: aunque la madre de Simon, Sheryl, empezó a sacarse leche, los médicos sólo le daban a su hijo algunas gotas de sacarosa para calmarle el hambre. Cuando los padres y una enfermera insistieron en que se le alimentara, los médicos le pusieron una sonda, pero también escribieron en la historia clínica que era sólo para seguir dándole sacarosa, no una alimentación adecuada. También le retiraron la medicación para ayudar al funcionamiento del corazón, a pesar de lo cual el pequeño siguió luchando durante tres meses.

La historia que conmovió a un político

Desde entonces, los padres de Simon han dedicado parte de su tiempo a dar a conocer su historia para concienciar sobre el peligro de esta discriminación que limitan el cuidado a los niños que tienen una esperanza de vida corta. Han escrito el libro No soy un síndrome, me llamo Simon, y han ido descubriendo muchos otros casos, en hospitales de todo Estados Unidos. Cuando existen protocolos de futilidad, «los médicos pueden hacer básicamente lo que sea para acelerar la muerte de tu ser querido. Cualquier médico puede hacerle eso a tu hijo. No te pedirán que firmes nada. Y legalmente no hay problema por que el hospital tenga esta política», ha explicado Sheryl a LifesiteNews.

Precisamente esto es lo que quiere evitar Bill Kidd, un parlamentario del Congreso estatal de Missouri. Kidd escuchó el testimonio de Sheryl en un acto provida y, conmovido, le prometió que si era elegido en las elecciones estatales de noviembre de 2014, su primera iniciativa legislativa sería plantear una ley que protegiera a niños como Simon. Lo hizo en diciembre, presentando, en el cuarto aniversario de la muerte de Simon, un proyecto que lleva el nombre del niño.

De salir adelante, su propuesta permitirá que los padres de cualquier niño soliciten por escrito que un hospital explique sus protocolos sobre soporte vital y tratamientos fútiles, y prohibirá que los médicos restringan los cuidados y medidas de soporte vital a un menor sin el consentimiento de sus padres por escrito.

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