El norteamericano Ben Mattlin tiene 57 años y es periodista freelance y escritor. O quizás, más que escritor, es “dictador”, pero no por tener impulsos autocráticos, sino porque es esa su forma de escribir: dictarle a un ordenador sus expresiones para que las transforme en texto escrito.

Curiosamente, aunque jamás ha podido tomar un lápiz en sus manos, no le va mal en la profesión y ha publicado sus artículos en varios de los más prestigiosos medios de prensa de EE.UU. El no poder escribir con su propia mano, ni ponerse en pie, ni ducharse, ni hacer autónomamente las actividades cotidianas, no le ha empujado a pensar que “ya está bien, ¡hasta aquí!”.

Mattlin, que se mueve en una silla de ruedas mediante un dispositivo que controla con su barbilla –¿recuerdan al coprotagonista de Intocable ?– ha conseguido mucho en la vida, como haberse graduado cum laude de Harvard en 1984, alcanzar casi tres décadas de matrimonio con la misma mujer y tener descendencia.

“El trabajo de la sociedad es facilitar y mejorar la vida de todos sus miembros, no darles malos momentos”

Por supuesto, no todo ha sido miel y hojuelas. Se las ha visto negras ya alguna vez, como cuando, años atrás, un error durante una cirugía le provocó un choque séptico que lo dejó en coma. Los cirujanos dudaron, pero su esposa tenía claro lo que Mattlin no quería: morir, y les indicó que hicieran todo lo posible por salvarle la vida. Full code, en terminología médica.

Por eso aún vive, a pesar de que, al verlo, algunas personas –incluidos varios médicos– se preguntan, a veces sin ninguna discreción, si no le sería ya mejor “descansar” y dejar que su familia “descanse”. Él, sin embargo, prefiere seguir en la brecha. Mattlin vive, trabaja, bromea, y además, accede a contestar unas cuantas preguntas para Aceprensa.

— ¿Cuál ha sido el proceso de su enfermedad?

— Primero que todo, no considero que lo que tengo sea una “enfermedad”. Nací con atrofia espinal muscular, una debilidad neuromuscular congénita, por lo que nunca me he puesto en pie ni he caminado. Ir siempre en silla de ruedas ha sido lo normal para mí. Y es progresivo, lo que implica que me iré debilitando con los años, aunque siempre he necesitado ayuda para tareas básicas, como bañarme y vestirme.

— ¿Qué tipo de obstáculos se ha encontrado en el camino a su realización personal? ¿Cuáles considera sus principales logros?

— El mayor obstáculo ha sido de actitudes, como cuando he optado a trabajos que sabía que podía hacer, y nadie me contrataba. Así que me propuse realizar tareas en las que podía trabajar desde casa. De esa manera, nadie tenía que enterarse de mi discapacidad.

En mi carrera he publicado cientos de artículos en el New York Times, el Washington Post, en National Public Radio y otros medios, así como dos libros hasta ahora. Afortunadamente, también he tenido los recursos emocionales y económicos necesarios para que todo salga bien. Llevo casado casi 30 años, y mi esposa y yo hemos tenido dos hijas, hoy veinteañeras.

La “saludable opción” de… matarse

— Hablemos de eutanasia y suicidio asistido. Hay cierta aproximación “compasiva” al tema, en lo de “no ser una carga” para los seres queridos. ¿Ha sentido usted presiones para pedir esta “salida”?

— Me he encontrado a profesionales sanitarios –médicos, enfermeros, etc.– que han insinuado que podría estar mejor muerto. Quizás lo hayan dicho también otras personas, pero me trae sin cuidado. Las presiones son reales. Ciertas personas, como yo, somos costosas de mantener, pues utilizamos un monto desproporcionado de recursos de la sociedad. Y en momentos malos, cuando la sociedad parece que ni acepta ni acoge, a veces he sentido que sería mejor morir.

Es precisamente eso lo que me parece más preocupante de las leyes de eutanasia. Que con ellas viene el mensaje de que “sí, el suicidio es una opción sana y racional para personas que están marginadas o que son costosas”. Pienso que la misión de la sociedad es facilitar y mejorar la vida de todos sus miembros, no darles malos momentos ni obligarlos a justificar su existencia.

— Una ley de suicidio asistido hace que, aparentemente, el asunto dependa de la voluntad del paciente. ¿Cuáles son sus riesgos?

— El primero es que las personas serán invitadas a morirse, por aquellos que no quieren molestarse por mantenerlas vivas. Esto puede incluir a miembros de la familia que tienen prisa por cobrar una herencia o no quieren asumir la responsabilidad de prestarles asistencia. Puede incluir también a médicos que sienten que han fallado porque no han podido “curar” una enfermedad, o a cualquiera que esté convencido de que acelerar una muerte es más compasivo que mejorar una vida.

En segundo lugar, quizás el riesgo más peligroso es que las propias personas –los pacientes, si los llamamos así– se deprimirán tanto por sus dolores, sus frustraciones, su falta de metas, su desconexión de sus seres queridos y de la sociedad, que no verán mejor alternativa que solicitar el suicidio.

En lo personal, preferiría que hiciéramos un mejor trabajo; que ofreciéramos, a las personas con enfermedades y padecimientos crónicos, alternativas que les den un mejor acceso a todo lo que la sociedad tiene que ofrecer, y por tanto, una razón para vivir.

— Un paréntesis: ¿está influido su punto de vista por una perspectiva religiosa de la vida?

— Pues realmente no. Para nada. Está influido totalmente por mi experiencia como persona con discapacidad.

Un mensaje peligroso

— Su estado, California, cuenta con una ley de suicidio asistido. ¿Hay noticia de irregularidades en la aplicación de esta legislación, en cuanto al respeto a la voluntad de los pacientes?

— No soy quien mejor puede responder sobre esto, pues no tengo todos los detalles. Pero sé que ha habido casos en otros estados que han aprobado leyes similares antes que California. Entiendo que ha habido personas con enfermedades crónicas, pero no terminales, que han sido empujadas a terminar ellas mismas con su vida. Sea que pase o no algo tan espantoso, estas leyes sientan un oscuro precedente y envían un peligroso mensaje a personas como yo.

A diferencia de con las personas sanas, cuando se trata de alguien con una discapacidad o un padecimiento crónico, el suicidio parece ser una “elección libre” razonable

— ¿Qué les diría a los políticos que trabajan para difundir la práctica de la eutanasia y el suicidio asistido?

— Que hasta que no has vivido con una discapacidad incurable, no puedes saber las presiones y la sutil coerción que se sufre para que te quites de en medio.

Piensa en esto: cuando alguien físicamente independiente y saludable siente ganas de suicidarse, reconocemos la obligación de intervenir, ir a la raíz de su depresión, y tratar de hacer que su vida sea mejor. Pero cuando se trata de alguien con una discapacidad o un padecimiento crónico, de repente entendemos que el suicidio es una “elección libre” razonable. Y no es una “elección libre”: ha sido influenciada por muchísimas presiones, sutiles y no tan sutiles.

La mayoría de las personas con estos problemas temen lo que la existencia les depara. Si solo supieran que la vida con una discapacidad puede ser tan plena, enriquecedora y valiosa como cualquier otra, con casi total seguridad elegirían seguir viviendo. Pero si nuestra cultura no hace un esfuerzo para ayudar a esta gente, a gente como yo, a alcanzar vidas plenas, le estará haciendo un flaco favor a una buena parte de la población.

A los políticos: no tengan prisa por despejar el camino hacia la muerte antes de que hayan hecho sus mayores esfuerzos por facilitarles una vida satisfactoria a las personas con discapacidad.