Cuidados paliativos y dignidad ante la muerte. La nueva ley madrileña sobre «muerte digna”

Las leyes autonómicas que se han ido dictando sobre derechos de los pacientes al final de la vida y cuidados paliativos (también llamadas, en términos coloquiales, de “muerte digna”), tienen, por el momento, una incidencia limitada en tanto no se regule esta materia a nivel estatal, hecho que podría suceder en breve, si sale adelante la proposición presentada en el Congreso en pasado día 28 de marzo[1].

La última de estas leyes ha sido la 4/2017 de 9 de marzo, de Derechos y Garantías de las personas en el Proceso de Morir., de la Comunidad de Madrid[2]. En estas líneas, realizaré un sucinto análisis sobre esta disposición que aborda, a mi juicio, la controvertida cuestión de la “muerte digna” con más detalle y rigor que leyes precedentes. En especial, por el protagonismo otorgado al derecho a los cuidados paliativos integrales para los enfermos graves y/o terminales. Considerando el momento en que se ha dictado y los grupos políticos que han contribuido a su redacción, proporciona algunas claves significativas que pueden influir, de modo apreciable en el texto de una futura ley estatal de muerte digna y cuidados paliativos

Junto con el desarrollo del principio fundamental de autonomía del paciente -concretado en el derecho a formular las instrucciones previas-, el derecho al consentimiento informado y el del rechazo de tratamientos por parte del paciente (aspectos, por otra parte, ya regulados en la ley 41/2002 y en el resto de leyes autonómicas), la “clave de bóveda” de la ley madrileña es el derecho a los cuidados paliativos.

Ante todo, conviene señalar que esta ley excluye la eutanasia y el suicidio asistido. O, por decirlo con más precisión, la lógica que subyace discurre por caminos bien distintos de las propuestas despenalizadoras de ese tipo de prácticas.

Al igual que sus leyes homónimas, comienza con un glosario de conceptos clave, definidos en términos precisos y congruentes con la que adoptan los más recientes documentos elaborados por las sociedades profesionales y científicas. Aunque el significado de los conceptos recogidos es similar al de otras leyes, hay cinco términos en los que merece la pena detenerse:

a) Sedación paliativa: “administración deliberada de fármacos en las dosis y combinaciones requeridas para reducir la conciencia de un paciente con enfermedad avanzada o terminal, tanto como sea preciso para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios, con su consentimiento explícito”. En el artículo 11, añade un matiz significativo: “la sedación deberá ajustarse a un procedimiento que contemple las circunstancias específicas de cada paciente y los métodos a utilizar según la situación clínica”.

b) Sedación en agonía: “tipo específico de sedación paliativa que se aplica cuando hay sufrimiento y la muerte se prevé muy próxima y en la que el fallecimiento debe atribuirse a la consecuencia inexorable de la evolución de la enfermedad y de sus complicaciones, no de la sedación”. No se alude nunca al equívoco término de “sedación terminal”.

c) Limitación o adecuación del esfuerzo terapéutico: “retirar, ajustar o no instaurar un tratamiento cuando el pronóstico de vida limitada así lo aconseje… La adecuación del esfuerzo terapéutico supone aceptar la irreversibilidad de una enfermedad en la proximidad de la muerte y la conveniencia de abandonar las terapias que mantienen artificialmente la vida, manteniendo las de tipo paliativo. Forma parte de la buena práctica clínica y es una obligación moral y normativa de los profesionales. Siempre sin menoscabo de aquellas actuaciones sanitarias que garanticen su debido cuidado y bienestar”. Y un inciso complementario en el 13, 1: “deberá estar clínicamente indicada”. No está de más advertir que, frente a una terminología ambigua como la de limitación del esfuerzo terapéutico, utiliza expresiones mucho más precisas como las de adecuación y proporcionalidad.

d) Medidas de soporte vital: “toda intervención médica, técnica, procedimiento o medicación que se administra a un paciente para mantener sus constantes vitales, esté o no dicho tratamiento dirigido hacia la enfermedad de base o el proceso biológico causal”. La naturaleza, pertinencia y alcance tanto del esfuerzo terapéutico como de las medidas básicas de soporte, está explicitada cuando se indican los deberes de los profesionales respecto a la toma de decisiones para la limitación del esfuerzo terapéutico:

–          Deben estar siempre clínicamente indicadas, y una vez acordada, se someterá al consentimiento del paciente, que puede aceptarla o rechazarla.

–          Los profesionales adecuarán y limitarán, en su caso, el esfuerzo terapéutico de modo proporcional a la situación del paciente, evitando intervenciones y medidas carentes de utilidad clínica.

–          Si los médicos cumplen la voluntad manifestada por el paciente, de acuerdo con el ordenamiento jurídico, quedan exentos de cualquier responsabilidad, salvo que exijan acciones que supongan posibles malas prácticas por parte de los profesionales sanitarios. Los pacientes podrán rechazar las intervenciones y los tratamientos propuestos por los profesionales sanitarios, aún en los casos en que esta decisión pudiera tener el efecto de acortar su vida o ponerla en peligro inminente, con las limitaciones previstas en el artículo 9 de la Ley 41/2002, de autonomía del paciente.

e) Instrucciones previas: el cumplimiento de la voluntad manifestada por el paciente -bien sea en el documento de voluntades anticipadas, como a lo largo de la enfermedad- libera, como ya se ha dicho, de cualquier exigencia de responsabilidad a los profesionales sanitarios, exceptuando posibles malas prácticas (art. 13, 4). Este precepto alude claramente a lo dispuesto en el art. 11. 3 de la ley 41/2002, que indica que “No serán aplicadas las instrucciones previas contrarias al ordenamiento jurídico, a la «lex artis»”

Evidentemente hay puntos de la ley que pueden prestarse a confusión y a una utilización torticera, sobre todo, en lo que atañe al sometimiento incondicionado a la voluntad del paciente y en algunos aspectos referentes a los cuidados básicos que se han de prestar a enfermos terminales, en concreto, la supresión de la alimentación y de la hidratación. Recuérdese el caso de la niña gallega a la que, presumiblemente, se dejó morir, a petición de sus padres, el pasado verano, simplemente dejándola de alimentar; una modalidad de mal llamada “eutanasia pasiva o por omisión”. La ley madrileña entiendo que solventa el problema, aludiendo al respeto a las normas vigentes sobre la materia y a los límites que establece la buena praxis médica.

Igualmente, puede presentar algún problema la habilitación prevista en los artículos 14 y 15 de que sea el médico quien juzgue la incapacidad del paciente para tomar decisiones, pues pondría en sus manos la posibilidad de practicar la eutanasia con los enfermos más vulnerables, esta vez a instancia del médico, lo que está sucediendo con frecuencia en países como Bélgica y Holanda. No obstante, la obligación de contar con la opinión de otros profesionales sanitarios implicados en la atención de ese enfermo y con la familia, y proponer quién de las personas que actuará como representante, podría evitar eventuales efectos no deseados.

Por el contrario, acentúa también un elemento importante y que puede clarificar muchos conflictos éticos: que cualquier medida médica o tratamiento, etc., debe tomarse de mutuo acuerdo entre los médicos y el paciente. Al mismo tiempo, deja claro que las medidas que se tomen deben siempre estar indicadas clínicamente.

El derecho a los cuidados paliativos forma parte de los fines (art. 2.4) y de los Principios informadores, junto con el respeto a la dignidad (4.5). Así mismo, se garantizan tanto los cuidados hospitalarios, como domiciliarios (art. 11.1). Ciertamente, esos principios y garantías están recogidos en otras leyes autonómicas. Pero la novedad de la ley madrileña radica en algunas medidas que implementan el ejercicio efectivo de ese derecho, como:

-La ampliación de la formación continua específica de los profesionales (art. 16 y Disp. Adic. tercera)

-Las medidas de apoyo y asistencia a las personas cuidadoras y a las familias de pacientes (art. 17, 4).

-El compromiso de la Consejería competente de reconocer a enfermos y cuidadores la situación de Dependencia y las ayudas consiguientes (Disp. Adic. cuarta)

[1] http://www.elmundo.es/sociedad/2017/03/28/58da8986468aebb71b8b45d9.html,

[2] https://www.bocm.es/boletin/CM_Orden_BOCM/2017/03/22/BOCM-20170322-2.PDF