Charlie Gard: la voz de los padres, eclipsada

ACEPRENSA

FERNANDO RODRÍGUEZ-BORLADO 29.JUL.2017

 

La poca flexibilidad de unos médicos empeñados en que su apreciación era la única posible, la posterior judicialización del procedimiento, y la ideologización del caso tras su aparición en los medios han hecho que la voz de los padres, los más interesados en que se actuara en bien de Charlie, no haya sido valorada como debiera.

El caso de Charlie Gard, un bebé inglés con una enfermedad mitocondrial al que los médicos quieren retirar la respiración artificial en contra de la voluntad de sus padres, ha ocupado titulares en periódicos de todo el mundo en las últimas semanas. Lo más comentado ha sido el aspecto ético del caso: ¿cuál era realmente el mejor interés de Charlie: dejarle morir en paz, como recomendaba el hospital (el GOSH, en Londres), o probar un tratamiento experimental ofrecido por un médico estadounidense, como querían los padres? ¿Sería eutanasia lo primero? ¿O encarnizamiento terapéutico lo segundo?
La complejidad ética del caso deriva, en parte, de la médica. El Hospital que ha atendido a Charlie en los últimos meses ha defendido que los daños cerebrales producidos por la enfermedad eran irreversibles. También, que cualquier terapia alternativa a los cuidados paliativos sería inútil, pues no existían posibilidades reales de aumentar la calidad de vida del niño. Sin embargo, otros médicos señalaron que sí había margen de mejora, aunque la probabilidad no fuera grande, si se utilizaba una terapia con nucleósidos, que ya se ha ensayado con éxito en otros pacientes, aunque con un cuadro no exactamente igual al de Charlie.
Lo normal y lo extraño
La discrepancia “científica”, con su deriva ética, es totalmente normal. Hay que presumir que tanto los prof