Carole Robinson, profesora canadiense: “Los paliativos no tratan sobre la muerte, sino sobre la vida”

PREGUNTA. ¿Qué resultados ha obtenido de sus investigaciones cualitativas sobre paliativos?
RESPUESTA. El objetivo principal es ayudar a las familias a vivir bien cuando hay una enfermedad crónica, patologías avanzadas o al final de la vida. Mi investigación va dirigida a utilizar la información para tener un mejor comprensión de la situación o de las intervenciones que marcarán la diferencia en las familias. Mi último trabajo es una guía (A family caregiver decision guide. Caregiving at home for someone with life-limiting illness) para ayudar a los cuidadores en la toma de decisiones, y en la preparación de los cuidados, así como anticipar qué sucederá. La guía es de acceso libre y se encuentra en la página de The British Columbia University.

P. ¿Qué significa ayudarles a vivir mejor?
R. Hemos hecho muchos estudios, que han llevado al desarrollo de la guía, sobre los cuidadores centrándonos en cómo apoyar a un miembro de la familia que está enfermo hasta que fallece en el domicilio, qué ocurre con las promesas, cuáles son las necesidades…

“El programa ‘Serious Ilness Conversations’ busca conocer las preferencias de los pacientes”

P. ¿Cuál es el principal mensaje de la guía?
R. Los familiares no se ven a sí mismos como cuidadores y consideran que es perfectamente natural que se encarguen del cuidado.Asumen ese papel sin pensar en las decisiones que tendrán que tomar y la idea es ayudarles a entender que tendrán que hacerlo y que ocurrirá muchas veces en el curso de la enfermedad, así como que se enfrentarán a momentos críticos en los que el cuidado y las necesidades del paciente cambiarán. La guía quiere ayudarles a anticipar sus necesidades, y a cuidar al paciente de la mejor forma posible y, sobre todo, que reciban todo el apoyo posible. No está concebida para ser usada de forma individual, sino que sirva para enfocar las conversaciones con los profesionales sanitarios -médicos, enfermeras, trabajadores sociales y psicólogos- de forma que el facultativo comprenda las necesidades existentes y pueda abordarlas.

P. ¿Cree que los profesionales necesitan educación en cuidados paliativos y en comunicación?
R. En Canadá hay cierta controversia sobre si los cuidados paliativos son o no una especialidad. Tendemos a pensar que no es una especialidad ni una habilidad de medicina general, sino ambas. Creemos que todos los profesionales sanitarios -médicos y enfermeros, especialmente, pero también trabajadores sociales y psicólogos- deberían aprender sobre cuidados paliativos en la facultad. Todos encontrarán pacientes con una enfermedad avanzada durante el curso de su profesión. Hay habilidades esenciales y otras especializadas, como la gestión del dolor y los síntomas, apoyos, consultas… En Canadá necesitamos este conocimiento porque todo el mundo debería tener acceso a un abordaje de cuidados paliativos.

“Una buena toma de decisiones médicas requiere conocer los deseos del paciente”

P. ¿Cree que falta información sobre los cuidados paliativos?
R. Existe cierta confusión. Se entiende que tratan sobre la muerte y morir y no es así. Se trata de vivir y de hacerlo bien a lo largo de la enfermedad avanzada y hasta el final de la vida, y de aprovechar al máximo los momentos. Imparto el programa Serious Illness Conversations (Conversaciones sobre enfermedades graves), desarrollado entre la Universidad de Harvard y el Brigham and Women’s Hospital, de Massachusetts, que se centra en un marco operativo a partir del cual enseñamos a los sanitarios cómo tener estas conversaciones importantes. Porque creemos que o no se producen o lo hacen tarde y muy cercanas a la muerte y tienden a no incluir piezas claves, como qué es lo más importante para el paciente y la familia.

P. ¿Y qué es lo más importante?
R. Depende de cada familia y cada paciente. Son los únicos que pueden decirnos qué es lo más importante para vivir bien en la enfermedad o cuando queda poco tiempo. Suelen ser esas cosas rutinarias que damos por hechas cuando estamos sanos pero que adquieren gran significado cuando queda poco tiempo.

P. Se trata de un abordaje más psicológico que médico…
R. Exactamente. Para poder realizar una asistencia con una buena toma de decisiones médicas y hacer recomendaciones que se alineen con los valores, preferencias y deseos necesitamos saberlas.

“La guía que hemos creado quiere apoyar a los cuidadores en las decisiones y en la asistencia”

P. ¿Los testamentos vitales podrían ser útiles para ello?
R. Podrían ser muy útiles porque ayudarían a comprender las necesidades y valores del paciente. No obstante, muchas veces se hacen afirmaciones absolutas e interpretarlas puede ser complicado. Pero podría ser un buen lugar para empezar, ya que tenemos que conocer mejor las prioridades del paciente para desarrollar un abordaje sanitario individualizado.

P. ¿Qué opina desde el ámbito de cuidados paliativos de la ley federal de asistencia médica para morir aprobada en Canadá?
R. Está aprobada para pacientes adultos en plenas facultades cognitivas con enfermedad avanzada y que causa un sufrimiento físico o psicológico perdurable e intolerable y debe ser evaluado por varios médicos. El mayor problema es que solo entre el 15 y el 20 por ciento de la población tiene acceso a los cuidados paliativos, pero el cien por cien tiene acceso a la asistencia para morir. Creemos que si el acceso a una asistencia en cuidados paliativos de calidad fuera universal, esto tendría una diferencia considerable en la elección. Desde la comunidad de cuidados paliativos creemos que ha habido un problema en el desarrollo de los acontecimientos.