Ley ELA España. David Rey describe el día que, «de golpe, mi esperanza de vida se redujo en casi treinta años». Fue hace poco más de un año, en una escueta llamada telefónica de «palabras sueltas» eclipsadas completamente por un diagnóstico terrible, que «merece un trato más humano que el que tuve yo»: ELA (esclerosis lateral amiotrófica).
Fuente: ElDiarioMontanes.es Autor: Ana Rosa García
Ley ELA España
«Mi sensación fue una mezcla de vértigo, caída al abismo y terror. Y soledad». No hubo apoyo psicológico. «Con tu pan te lo comas», lamenta este paciente de 49 años, nacido en Valladolid pero residente en Santander «por diferentes azares»,
Entre ellos la suspensión de las oposiciones de magisterio de 2008 a las que iba a optar y que fue una de las razones de que acabara en la capital cántabra como profesor de la conocida Autoescuela Villa. Casado y padre de una niña de diez años, Rey es vicepresidente de la Asociación CanELA, además de columnista habitual de El Diario Montañés y hoy, Día Mundial de la ELA (21 de junio), la voz -pese a que la enfermedad ya se la ha quitado y responde a esta entrevista sobre el teclado de una tablet- de los afectados por la enfermedad más cruel que existe, que suman 4.000 en España, entre 50 y 60 en Cantabria.
Una fecha para recordar que «los enfermos de ELA no tenemos tiempo. Unos dos mil esperaron hasta su muerte la ley de la ELA, que fue aprobada por unanimidad en marzo de 2022, pero que sufrió 47 paralizaciones por la presentación de las enmiendas de PSOE Y Unidas Podemos, que antes la habían aprobado. Y acabó en un cajón con las elecciones anticipadas de julio de 2023. Una vergüenza nacional», repasa Rey. «No queremos pensar en las causas de tanta paralización. Solo queremos poder elegir sobre nuestra vida o nuestra muerte sin que el factor económico te aboque a un callejón sin salida».
Actitud
«Puedes recluirte en un rincón y llenarte de amargura hacia ti mismo y los demás, o mantenerte activo y ser agradecido»
Coste económico
«Es una injusticia lacerante en nuestra sociedad tener que optar por la eutanasia para no arruinar a tu familia»
Expone su caso como ejemplo del «vía crucis» que comparten quienes tienen la desgracia de caer en esta patología degenerativa de tipo neuromuscular, «que va con todos nosotros, porque nadie se salva de un posible diagnóstico en el futuro». No hay descritos factores de riesgo. «Solo en determinados casos (del 5 al 10%) puede haber una enzima que te predispone, pero sobre las causas solo se pueden aventurar hipótesis».
Él llevaba casi dos años en un «periplo angustioso» por otorrinos, alergólogos, médicos de familia e internistas» buscando la causa de aquel «deje gangoso proveniente de la garganta» -sus problemas en el habla empezaron en junio de 2021-. Al principio, «no le dieron mayor importancia». Pero «entre pruebas y pruebas» los síntomas iban abarcando a otras partes del cuerpo «con debilidad en las extremidades». Aficionado al deporte, «me causaba una gran impotencia constatar el bajón de mis facultades físicas». Pero la angustia iba más allá. El avance de ese malestar aún sin nombre se tradujo en «dificultad para respirar y tragar».
Hasta que llegó «a la consulta de Tomás de Vega, que en apenas diez minutos sostuvo mi mano izquierda entre sus manos y percibió ‘problemas en las neuronas motoras’». El origen de aquella parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal, cuya esperanza de vida media se sitúa entre los tres y cinco años. «La enfermedad no afecta a la musculatura ocular, esfinteriana ni a las fibras sensitivas», indica Rey, lo que hace que los pacientes sean plenamente conscientes de su deterioro porque su capacidad cognitiva no se ve mermada.
«En mi caso, mi ELA es de tipo bulbar. Comenzó afectando a mi habla, algo que a día de hoy he perdido casi ya. Pero enseguida afectó a mi deglución, y aunque todavía soy capaz de alimentarme algo por boca, tengo una sonda gástrica en el estómago (PEG), por la que ingiero líquidos y batidos que refuerzan mi alimentación. Pero sobre todo ha afectado a mi respiración, y ahora uso una máquina de ventilación mecánica para dormir y esporádicamente durante el día.
Las manos y las piernas todavía soy capaz de moverlas, pero poco, por lo que dependo de una silla de ruedas. A pesar de todo esto, y aunque parezca difícil, por ahora no tengo pensado dar mi vida por acabada. Hay cientos de cosas que ya no podré hacer jamás. Pero hay otras que sí puedo. Ahora tengo tiempo para leer, para ver cine, que me encanta, o series. Todavía puedo escribir, algo que he hecho siempre, y que me recomendó hacer la psicóloga de la asociación CanELA».
Ella (Patricia) fue quien le ayudó «a encontrar un camino que me permitiera seguir adelante de alguna manera, a entender que no era el único con ELA en el mundo, y a salir del abatimiento» que siguió al diagnóstico. Crucial en aquellos cuatro meses que tardó su cita pública con el psicólogo, marcados por «el dolor mudo que se siente cuando tienes los pies en el precipicio».
«Lo primero que aprendí de los otros enfermos de ELA», declara Rey, es que «puedes recluirte en un rincón y llenarte de amargura hacia ti mismo y hacia los demás, o puedes mantenerte activo y ser risueño y agradecido. Creo que lo segundo es más divertido». Por eso disfruta de los ratos de sol en el jardín con su perro Boby, «de la compañía de mis amigos, de mi mujer y mi hija. Y puedo reírme de mí mismo, de mi enfermedad, y tomarme las cosas con sentido del humor cuando tengo un buen día».
Pero eso no le impide ser consciente de que «el siguiente paso de mi enfermedad es la traqueotomía», que implica «estar conectado el resto de tu vida a una máquina de ventilación mecánica». Y eso conlleva cuidadores las 24 horas del día, «para vigilar que nada falle», y un desembolso de 70.000 a 90.000 euros anuales. «Ahí es cuando el médico se interesa por su capacidad económica. Yo ya he tenido esa conversación con mi neuróloga, que supone un punto de inflexión en la enfermedad. ¿Y si no puedes sufragarlo? Pues lo sentimos, no podemos hacer nada.
Y este hecho es una injusticia lacerante en nuestra sociedad: que puedas seguir viviendo o no según tus recursos económicos. Que tengas que optar por la eutanasia porque no quieres arruinar a tu familia. Cada día sin una ley ELA supone que fallezcan tres enfermos, muchos sin posibilidad de elegir, porque no se pueden permitir seguir viviendo».
Por eso, es «imprescindible» que esa atención domiciliaria especializada las 24 horas se recoja en esta ley, cuya puesta en marcha tiene un coste estimado de 240 millones, «un grano de arroz en el saco de los presupuestos», dice el vicepresidente de CanELA.
«Los discursos grandilocuentes de nuestros gobernantes en los que nos llaman ejemplos de vida y de superación pueden ahorrárselos, porque lo que necesitamos de verdad es una ley que nos permita seguir viviendo. Sabemos bien que no vamos a mejorar y que vamos a morir igual en un plazo de tres a cinco años, pero condenar a estos enfermos al abandono por este motivo es una crueldad infinita. Los políticos tienen la oportunidad de demostrar que son capaces de solucionar problemas reales que nos afectan a todos. Tienen la oportunidad de demostrar humanidad».
Cuando el sistema de la dependencia «se queda muy corto»
«Las leyes de dependencia y discapacidad no están diseñadas para una enfermedad con una evolución tan terrible y tan rápida. Los tiempos y las formas de estas leyes se quedan muy cortos en la ELA. Cuando te reconocen un grado de dependencia, ya estás en el siguiente, y cuando te conceden ciertas ayudas, éstas son ridículas en relación a tus necesidades», expone Rey, que pide «desburocratizar los procesos de reconocimiento de la discapacidad e incapacidad laboral».
En el día marcado en el calendario para reivindicar en nombre de la ELA, reclama «formación específica de profesionales en el ámbito social y sanitario e impulsar la investigación», y «medidas de protección» a las personas que se hayan visto forzadas a abandonar o reducir su trabajo para cuidar a algún familiar enfermo.
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